Le deuil blanc consiste à accepter la perte d’une personne encore vivante mais dont la présence mentale, psychologique et affective change à cause d’une maladie neurodégénérative. Dans cette situation, la personnalité du malade disparaît peu à peu et la relation avec ses proches et aidants familiaux se transforme, ce qui peut s’avérer très difficile à vivre pour ces derniers. Afin de les aider à mieux traverser cette épreuve, qui s’accompagne généralement d’émotions très fortes, il existe plusieurs réseaux de soutien et techniques pour soutenir le deuil blanc.
Reconnaître le deuil blanc pour mieux l’apaiser
Encore assez mal connu du grand public, le deuil blanc correspond à une période bien particulière pour les proches de personnes atteintes de troubles cognitifs. Les patients atteints de maladies neurodégénératives comme Alzheimer perdent peu à peu leur mémoire, leurs facultés mentales et leurs capacités affectives, ce qui se révèle souvent très difficile à vivre pour les familles et les proches, qui ressentent ce changement comme une véritable perte de l’être aimé, alors que celui-ci reste en vie. Le deuil blanc concerne donc cette phase douloureuse où le parent, conjoint, frère ou ami devient petit à petit une autre personne, dépendante et différente de celle qu’il était jusqu’alors. Les proches du malade traversent les mêmes étapes du deuil que dans le cas d’un décès et ressentent de la colère, du déni, de la tristesse… La première étape pour soutenir le deuil blanc d’un proche consiste donc à reconnaître le phénomène pour mieux y trouver des solutions. Bien souvent, les proches en deuil blanc éprouvent une certaine culpabilité à pleurer une personne encore en vie, ils peuvent donc rencontrer quelques difficultés à exprimer leurs sentiments. En extériorisant leur peine et leurs souffrances, les aidants peuvent commencer à mieux vivre et accepter la situation pour aller de l’avant et apporter à leur proche malade tout le soutien dont il a besoin.
Gestes du quotidien pour surmonter l’épreuve du deuil blanc
Pour faire les bons choix et adopter la bonne attitude dans une telle situation, les individus en phase de deuil blanc ont avant tout besoin de prendre soin d’elles-mêmes. Plusieurs facteurs contribuent à rester en forme facilement et à garder les idées claires : conserver une activité physique et mentale régulière, manger équilibré, maintenir du lien social… En plus de ces petits gestes du quotidien, certaines médecines douces peuvent s’avérer d’une grande aide. Différentes techniques comme la cohérence cardiaque, la relaxation, la sophrologie ou encore la méditation pleine conscience permettent de se détendre facilement, à tout moment de la journée, et présentent de véritables bienfaits pour le moral et ce, sur le long terme.
Il demeure également primordial d’échanger avec un maximum d’interlocuteurs : les médecins et soignants du malade pour comprendre sa condition, les proches et même un psychologue, dont la présence peut représenter un réel soutien. Contacter des associations telles que France Alzheimer et s’y investir permet aussi de retrouver un objectif et une motivation pour mieux affronter le deuil blanc. Ce type de réseau offre la possibilité de rencontrer des personnes dans la même situation et de se sentir moins seul, ce qui semble très important dans un moment comme celui-ci.
Réseaux de soutien existants
La communication occupe une place très importante dans le processus du deuil blanc. Les individus traversant ce type d’épreuve peuvent rapidement se sentir seuls et incompris et verbaliser sa souffrance permet de se libérer. Afin de leur offrir l’espace dont ils ont besoin pour exprimer leur chagrin et les aider à avancer, il existe plusieurs réseaux de soutien organisant, par exemple, des groupes de paroles où chacun peut partager son expérience et ainsi, se sentir moins seul dans l’épreuve. Parmi les associations les plus connues et actives, on trouve notamment la Société France Alzheimer, qui propose de multiples dispositifs pour les aidants familiaux en difficulté. L’organisme dispense notamment des formations, animées par des psychologues et bénévoles, et organise même des séjours vacances pour les duos aidants-aidés, afin de réaliser des activités de loisirs en groupe. Bien sûr, le recours à un psychologue ou un psychothérapeute peut aussi se révéler d’un grand soutien pour se confier et mieux accepter la situation. Les professionnels de santé spécialisés en soins palliatifs reçoivent justement des formations sur ce type de problématiques pour mieux accompagner les proches des patients, il paraît donc judicieux de se tourner vers eux pour échanger autant sur les sujets médicaux que plus des questionnements plus personnels.
Ressources disponibles pour soutenir le deuil blanc
Différents outils et dispositifs d’informations existent désormais pour soutenir le deuil blanc. En plus des associations investies dans la prévention sur ce sujet, une centaine de plateformes d’accompagnement et de répit, PFR, ont également vu le jour pour aider les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Celles-ci servent avant tout à alléger le quotidien des aidants familiaux en proposant divers services comme des accueils de jour pour les malades, des ateliers de réhabilitation, des rencontres entre aidants, des activités sociales et culturelles en groupe ou bien des prestations de services à domicile.
Sources :
http://www.soignantenehpad.fr/medias/files/le.deuil.blanc.pdf
(Crédit photo : iStock – ljubaphoto)