Le sujet du choix des soins en fin de vie est souvent difficile à aborder tant il renvoie inéluctablement à celui de la mort.
Pour autant, nous sommes tous, un jour ou l’autre, confrontés à une maladie grave ou à l’imminence de la mort, de celle d’un membre de notre famille, de notre conjoint, d’un ou d’une amie, ou de notre propre fin.
Que l’on soit en très bonne santé ou malade, il est essentiel de réfléchir à la fin de vie que l’on souhaite et de partager nos souhaits avec notre entourage.
Vous aimeriez discuter avec votre partenaire de vie de ce qui est important pour vous, mais ne savez pas vraiment comment aborder le sujet ? Voici quelques pistes pour vous aider.
Le “bon moment” pour en parler
Il n’y a jamais de bon ou de mauvais moment pour parler de ses préférences en matière de soins de fin de vie.
Si vous attendez « le bon moment » pour évoquer le sujet, vous risquez de le repousser indéfiniment. Si vous êtes déjà malade, le risque est que vous ne soyez plus en mesure de manifester l’expression de votre volonté ensuite.
Posez-vous la question : que signifie « le bon moment » pour vous ?
Au fond, l’essentiel est que vous vous sentiez prêt, et si vous êtes en train de lire cet article, c’est peut-être que vous l’êtes !
Si vous pensez que le sujet est trop difficile à entendre pour votre conjoint ou votre conjointe, vous pouvez choisir de de lui communiquer par écrit vos volontés. Au moment venu, il ou elle n’aura qu’à suivre les instructions mentionnées sur le document en question, appelé directives anticipées.
Il va de soi que vous aurez pris soin de dire à votre partenaire où et comment trouver vos directives anticipées.
Conseil : vous pouvez également lui demander d’en prendre connaissance et de vous faire un retour pour vous assurer que vos instructions sont bien comprises. C’est une façon de ne pas lui imposer une discussion douloureuse, tout en lui faisant comprendre que c’est important pour vous.
Les directives anticipées
Les directives anticipées rassemblent les instructions que vous souhaitez voir respectées quant aux soins apportés en situation de fin de vie.
Demandez-vous, par exemple, si vous souhaiteriez être chez vous jusqu’à votre dernier souffle, si vous voulez être entouré, et par qui ? Si vous souhaitez donner vos organes, être conscient jusqu’au bout, ne pas être assisté par des machines, etc.
Les services hospitaliers délivrent, à toute personne le demandant, ce document qui rassemble les éléments indispensables à prendre en compte dans la rédaction des directives anticipées, conformément à la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Il est également possible de rédiger ses directives anticipées sur papier libre ou de les transmettre via un formulaire pré-rempli.
À qui confier vos directives anticipées ?
Une fois vos directives anticipées rédigées, conservez-les et donnez-en une copie à votre médecin traitant et à votre conjoint ou conjointe, ou personne de confiance désignée (si elle est différente de votre conjoint ou conjointe).
Vous pouvez modifier les informations contenues dans vos directives anticipées autant de fois que vous le souhaitez, mais pensez à les dater pour que les personnes concernées connaissent la dernière version s’il y en a eu plusieurs.
Conseil : évitez de ne les écrire que sur un ordinateur dont aucun de vos proches n’aurait le code d’accès.
L’intérêt de rédiger vos directives anticipées
La perspective de la fin de vie effraye souvent, surtout lorsqu’on entend parler d’acharnement thérapeutique, de souffrances inutiles, d’euthanasie…
Devant la diversité des choix médicaux possibles et la complexité de compréhension des textes légaux, écrire ses directives anticipées est un acte essentiel. Cela permet aux patients en fin de vie de faire clairement connaître leur volonté en matière de soins de fin de vie aux médecins, à l’équipe médicale et à la famille.
Dans le cas où le patient ne peut plus s’exprimer, qu’il n’est plus apte à prendre des décisions, et qu’il n’a pas anticipé la rédaction de ses directives, on peut assister à des situations où les familles se déchirent autour des décisions médicales à prendre.
Avec la planification anticipée de ses directives en situation de fin de vie, tout patient peut ainsi faire savoir sans ambiguïté qu’il ne souhaite pas être réanimé, ne pas subir d’acharnement thérapeutique, ou si au contraire, il préfère bénéficier de réanimation jusqu’au bout.
Cela libère la personne de confiance d’un poids souvent trop lourd à porter lorsque rien n’a été prévu et qu’elle ne sait pas si elle fait les bons choix pour le malade.
Ce précieux document permet en outre au personnel médical de prendre une décision éclairée face à l’état de santé du patient et d’appliquer le traitement adapté lorsqu’il n’est plus en mesure de le faire lui-même.
Important : vous pouvez revenir sur vos directives anticipées à tout moment. Elles ne remplacent jamais la parole d’un patient, tant que celui-ci est apte à s’exprimer.
Discutez de vos souhaits autour d’un jeu !
Si aborder à l’oral le sujet des soins de fin de vie avec votre partenaire vous semble compliqué, vous pouvez utiliser le mode écrit, ou alors passer par un processus plus original : le jeu.
Eh oui, aussi étonnant que cela puisse paraître, c’est par l’intermédiaire du jeu de cartes intitulé « À vos souhaits » que l’association JALMALV facilite l’expression des souhaits de fin de vie !
D’une part, ce jeu vous aide à anticiper et valider vos priorités pour votre fin de vie, mais il permet également un temps d’échange autour de vos valeurs, vos doutes, vos craintes, etc., sur un mode léger et ludique.
(Crédit photo : iStock / MASTER)