Être le parent d’un enfant atteint de handicap, d’une maladie chronique ou victime d’un accident grave engage à devenir son aidant, la plupart du temps pour la vie entière. Ce rôle de parent aidant commence en général lorsque l’enfant est jeune, voire dès sa naissance, et peut se poursuivre une fois qu’il est devenu adulte.
Les défis du parent aidant de l’enfant
Chaque parent se souvient exactement du jour où il a appris la maladie ou le handicap de son enfant. Le parent aidant doit d’abord encaisser le choc traumatique, la sidération qu’entraîne ce moment qui marque la rupture totale avec le passé et le début d’une vie à jamais bouleversée.
Démarre alors le long parcours jalonné des difficultés cruelles d’une réalité à laquelle ils doivent se confronter au quotidien.
Afin de tenir la distance et organiser leur nouvelle vie, les parents-aidants ont tout intérêt à demander de l’aide et à intégrer les associations spécialisées pour faire face ensemble aux nombreux écueils du quotidien, gérer l’équilibre affectif entre les autres enfants de la fratrie, et accorder du temps au couple dont le fonctionnement se retrouve bien malmené.
Devant affronter de nombreux obstacles, c’est souvent la double peine pour les parents, selon la nature et l’importance du handicap ou de la maladie de leur enfant.
Voici certaines conséquences collatérales que l’on peut constater :
- Le manque d’établissements d’accueil pour certains handicaps lourds ou certaines maladies rares ;
- Les trop longs délais d’obtention d’un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH), quand l’enfant peut être scolarisé ;
- Le marathon des soins médicaux qui conduit souvent l’un des parents à abandonner sa carrière professionnelle.
Comment être un bon aidant pour son enfant ?
Être un bon aidant pour un enfant en situation de handicap ou atteint d’une maladie invalidante nécessite une approche particulièrement attentive et adaptée aux besoins spécifiques de l’enfant.
Voici les points sur lesquels vous pouvez concentrer votre accompagnement :
Acculturation et compréhension
Informez-vous sur le handicap ou la maladie de votre enfant pour comprendre les défis auxquels il est confronté et les moyens de les aborder de manière appropriée.
Communication ouverte et empathie
Encouragez une communication ouverte et honnête avec votre enfant. Soyez empathique à ses émotions et ses besoins, en lui montrant que vous comprenez ce qu’il vit.
Adaptation de l’environnement
Adaptez l’environnement de votre enfant pour répondre à ses besoins spécifiques. Cela peut inclure des modifications de l’aménagement de la maison (voir MaPrimeAdapt’), à l’école ou dans d’autres environnements fréquentés par l’enfant pour faciliter son intégration et son autonomie.
Accès aux ressources
Assurez-vous que votre enfant a bien accès à tout ce dont il a besoin pour son bien-être et son développement (ressources, services, etc.). Cela peut inclure des services thérapeutiques, médicaux, éducatifs, sociaux, etc.
Support émotionnel et social
Offrez un soutien émotionnel à votre enfant. Aidez-le à développer des relations sociales positives en l’encourageant à interagir avec son entourage et en favorisant son inclusion dans la communauté.
Flexibilité et patience
Soyez flexible et patient dans votre approche avec votre enfant. Comprenez que certains jours peuvent être plus difficiles que d’autres, et adaptez-vous en conséquence.
Acceptation et encouragement de l’indépendance
Acceptez votre enfant tel qu’il est, avec ses forces et ses limites. Encouragez-le à développer son autonomie dans la mesure de ses capacités. Donnez-lui des responsabilités adaptées à son âge et à ses capacités pour l’aider à se sentir valorisé et compétent.
Collaboration avec les professionnels de la santé et de l’éducation
Collaborez étroitement avec les professionnels de la santé, de l’éducation et tous les autres intervenants impliqués dans la vie de votre enfant pour assurer une approche holistique et coordonnée de ses besoins.
Amour inconditionnel
Enfin, assurez-vous que votre enfant se sente aimé et valorisé pour ce qu’il est. Exprimez-lui votre affection et votre soutien inconditionnels, en lui montrant que vous êtes là pour l’aider à surmonter les défis auxquels il est confronté. Faites en sorte qu’il soit parfaitement intégré dans les activités de la famille et de la fratrie.
Un parent aidant doit être un parent aidé
On ne le dira jamais assez : pour être le meilleur parent aidant possible pour son enfant, il faut avant tout être aidé ! Ne pensez pas que vous pouvez tout gérer tout seul, c’est impossible ! Et y laisser votre santé n’aidera pas votre enfant, bien au contraire.
Il s’agit donc de tout mettre en œuvre pour vous soulager.
Sur le plan des aides légales, divers dispositifs sont prévus pour soutenir les parents aidants :
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé à demander auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ;
Les pouvoirs publics
Les pouvoirs publics s’engagent à différents niveaux dans l’accompagnement du handicap :
- IEM (Institut d’éducation motrice) ;
- IME (Instituts médico-éducatifs) ;
- ESAT (Établissements et service d’aide par le travail) ;
- CAMSP (Centres d’action médico-sociale précoce).
Les associations
De nombreuses associations sont engagées de longue date pour soutenir les familles. On peut citer :
Les sites internet associatifs permettent aussi aux parents de s’orienter, de trouver informations et soutien (comme les dispositifs d’aide au répit).
Par exemple :
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