Dans une fratrie, on se dispute, on se réconcilie. On s’aime, on se hait. Un quotidien, somme toute, bien ordinaire dans une famille. Mais quand survient la maladie grave ou le handicap de l’un des enfants, l’équilibre est bouleversé. La place de chacun s’en trouve profondément affectée.
Pour autant, beaucoup d’aidants revendiquent une tâche qui, si elle reste exigeante, n’en est pas moins gratifiante.
Si vous vous demandez comment vous pouvez accompagner au mieux votre frère ou votre sœur malade ou en situation de handicap sans perdre de vue vos objectifs d’épanouissement personnel, voici quelques conseils à adapter à votre situation particulière et en fonction de votre âge.
Le B.A-B.A : s’informer sur sa maladie ou son handicap
Selon l’âge et la capacité de compréhension, les frères et sœurs doivent en savoir autant que l’enfant confronté à la maladie ou au handicap sur le diagnostic, le traitement et les effets secondaires potentiels. Pour cela, les parents doivent être francs et directs avec eux et leur permettre d’assister aux premières consultations avec le médecin ou le pédiatre, qui pourra répondre à leurs questions. Ainsi, la fratrie sera mieux à même de comprendre ses besoins, ses limites, et les défis auxquels il ou elle doit faire face.
C’est aussi un prérequis pour savoir adapter son aide et son soutien de manière efficace et bienveillante.
Comment apporter la meilleure aide possible ?
Soyez compréhensif, patient et bienveillant
Essayez de comprendre les défis auxquels votre frère ou votre sœur est confronté(e) et adaptez votre attitude en conséquence. Il ou elle peut avoir besoin de plus de temps pour accomplir certaines tâches ou faire face à des difficultés. Encouragez-le (la) à persévérer et faites preuve de patience face à ses limites.
Apportez-lui votre soutien émotionnel
Exprimez-lui votre affection et votre soutien émotionnel en lui montrant que vous êtes là pour l’aider. Rappelez-lui régulièrement que vous serez toujours là pour lui (elle) et que nul ne doit culpabiliser de la situation. La maladie et le handicap ne sont pas contagieux, et un câlin est une bombe d’hormones du bien-être : si ce n’est pas déjà le cas, ne vous privez donc pas de serrer votre frère ou votre sœur dans vos bras.
Apportez une aide pratique adaptée à ses besoins
Proposez votre aide pour les tâches quotidiennes ou les activités spécifiques dont votre frère ou votre sœur pourrait avoir besoin. Cela peut inclure l’aide aux déplacements, aux soins, à la gestion des médicaments, etc. Chaque personne en situation de handicap ou avec une maladie invalidante a des besoins spécifiques. Adaptez votre aide et n’hésitez pas à demander des conseils à des professionnels de santé ou à des associations spécialisées.
Favorisez l’inclusion sociale
Encouragez votre frère ou votre sœur à participer à des activités sociales, culturelles ou sportives adaptées à ses besoins et à ses centres d’intérêt. Favorisez son inclusion dans la communauté et aidez-le (la) à développer des relations positives avec les autres. Cela est essentiel pour son bien-être et son épanouissement.
Collaborez avec les professionnels
Si vous avez pris le relais de vos parents trop âgés, collaborez avec les professionnels de la santé, de l’éducation et les autres intervenants impliqués dans la vie de votre frère ou de votre sœur pour assurer un suivi global et coordonné de ses besoins.
Maintenez l’équilibre entre soutien et autonomie
Encouragez votre frère ou votre sœur à développer son autonomie dans la mesure de ses capacités, tout en lui offrant le soutien dont il (elle) a besoin pour réussir. Respectez ses choix et ses préférences et ne l’infantilisez pas : cela ne lui rendrait pas service.
Prenez soin de vous-même
N’oubliez pas de prendre soin de votre bien-être et de votre santé en tant qu’aidant. Prenez du temps pour vous reposer, vous ressourcer et vous détendre afin de pouvoir être pleinement présent et efficace pour votre frère ou votre sœur. Être un aidant peut être émotionnellement et physiquement éprouvant. N’hésitez pas à demander de l’aide et du soutien à votre entourage, aux professionnels de santé ou aux associations spécialisées.
Favorisez une communication ouverte
Favorisez une communication ouverte et honnête avec votre frère ou votre sœur en posant des questions, en encourageant le dialogue et en étant à l’écoute de ses besoins ou préoccupations. Utilisez ouvertement le nom de la maladie ou du handicap quand vous en parlez pour montrer qu’il n’y a aucun tabou. Une bonne communication favorise la confiance et le bien-être mutuels.
Ne négligez pas vos émotions
Dites-lui ce que vous éprouvez. Partagez vos propres émotions et vos peurs pour qu’il ou elle ne se sente pas seul(e) à les éprouver. Montrez-lui différentes façons d’évacuer et d’exprimer des émotions fortes, par l’activité physique, comme la course ou d’autres sports, ou encore par l’art, la musique ou les groupes de parole.
En suivant ces conseils et en adaptant votre approche aux besoins spécifiques de votre frère ou de votre sœur, vous pouvez jouer un rôle précieux dans son bien-être et son épanouissement.
(Crédit photo : iStock /zeljkosantrac)