La vie réserve son lot d’épreuves et la survenue soudaine d’un handicap dans le parcours d’un individu figure parmi les expériences les plus traumatisantes qui soient, pour lui-même et pour ses proches.
Certaines personnes ne peuvent plus s’occuper de leur domicile et sont contraintes de cesser leur activité professionnelle.
De l’annonce du handicap à l’accompagnement au quotidien, la place du proche aidant est essentielle pour surmonter le choc des premiers instants comme pour le long réapprentissage de la vie face au changement.
Qu’est-ce qu’un aidant ?
L’aidant est une personne venant en aide à une autre personne, dépendante et/ou handicapée. Il fait en général partie de l’entourage proche de la personne aidée : souvent de la même famille (ascendant, descendant ou conjoint), il peut aussi être choisi dans un cercle plus large.
Le travail d’aidant peut être effectué seul ou en complément de l’intervention d’un professionnel de l’aide à domicile (auxiliaire de vie, aide à domicile, aide-soignante, infirmière, travailleur social, etc.).
Il s’agit d’un travail sur le long terme, avec des interventions régulières et répétées, soit quotidiennement, soit à intervalles plus espacés.
L’aidant face au handicap soudain
Quand le handicap fait brutalement irruption dans la relation au proche, c’est toute une vie qui se trouve bouleversée.
L’irruption du handicap dans la vie « ordinaire »
Les personnes qui voient surgir le handicap dans leur vie basculent du jour au lendemain dans un monde difficile et inconnu.
Les causes sont multiples : accident domestique, accident de la route, accident vasculaire cérébral, dépendance à l’alcool ou à la drogue, dépression profonde, tentative de suicide, maladie infectieuse ou autre maladie à l’évolution fulgurante… Autant de causes pouvant provoquer un handicap mental, physique et/ou un polyhandicap soudain au cours de la vie.
La personne handicapée étant souvent atteinte pour sa vie entière, un combat de longue haleine s’instaure alors, impliquant médecins, personnels soignants et éducatifs, bénévoles d’associations spécialisées, et bien sûr, au premier chef, les familles.
S’ensuit alors le parcours du combattant que connaissent tous les aidants confrontés au handicap d’un proche :
- La difficulté des démarches administratives ;
- La recherche de structures adaptées ;
- Les appels à l’aide sans réponse, faute de place disponible dans les établissements adaptés ;
- Les nombreuses tâches du quotidien à assurer ;
- Les nuits sans sommeil face à l’angoisse du devenir du proche.
L’aide matérielle et pratique
Les personnes handicapées ont des besoins différents selon le type de handicap (moteur, déficience mentale, etc.) et selon le niveau de handicap (léger ou sévère).
Une étude de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) montre que les aidants ont souvent les charges pratiques suivantes :
- Monter les dossiers administratifs de demandes d’aide,
- Effectuer les soins personnels (toilette, habillage),
- Préparer les repas,
- Aider au déplacement dans le logement,
- Accompagner à l’extérieur du logement,
- Défendre les droits et les intérêts,
- Aller voir le médecin, s’occuper des problèmes de santé,
- Gérer le budget, s’occuper des papiers et démarches administratives,
- Faire les courses, acheter les médicaments,
- Assurer les tâches ménagères (ménage, lessive, repassage, etc.),
- Proposer une présence, une compagnie, un soutien psychologique,
- Réaliser les petites réparations et les tâches de jardinage,
- Autres (lecture pour les aveugles, traduction pour les sourds, etc.).
Le soutien psychologique
Quand on subit un handicap soudain, on doit faire le deuil de la personne d’avant et construire la personne d’après. Tous les repères changent, tout est bouleversé.
La personne soudainement handicapée doit réécrire le script d’une nouvelle vie.
Souvent, lors des premières semaines suivant l’annonce du handicap, elle sombre dans un état dépressif lié au processus de deuil de son « moi d’avant », car au tout début de son handicap, la personne ne voit que ce qu’elle a perdu, mais pas ce qu’elle peut gagner.
Ce processus de deuil est non seulement normal mais il est aussi nécessaire : il ne doit pas être entravé. Cependant, il ne doit pas non plus s’installer dans le temps.
Une fois que l’on a touché le fond, il s’agit de taper des deux pieds pour remonter à la surface. Certaines personnes parlent même de « seconde naissance ».
Pour autant, une telle épreuve permet de développer de nouvelles qualités et compétences qui n’auraient pas pu l’être autrement que dans un état d’incapacité physique.
En tant qu’aidant, votre rôle est de faire émerger le positif malgré la gravité de la situation et d’entretenir la motivation chez la personne accompagnée.
Préservez-vous pour tenir la distance
La vie d’aidant est un chemin souvent long et difficile, mais aussi porteur de moments de joie. Pour tenir la distance, vous devez vous protéger et vous préserver. Si vous vous donnez sans compter, le risque, bien connu des aidants, est le burn-out, avec la conséquence de n’être plus d’aucune utilité pour la personne aidée.
« Qui veut voyager loin ménage sa monture ! »
La meilleure façon d’apporter un soutien efficace à un proche soudainement handicapé, c’est d’être formé à aider : informez-vous sur la façon de gérer au mieux la situation pour la personne handicapée, mais aussi pour vous, accompagnant !
Se renseigner sur les dispositifs d’aides qui existent, sur l’évolution du handicap ou sur vos droits n’est pas toujours simple, mais de nombreuses structures ressources peuvent vous éclairer.
Elles vous aideront à concilier au mieux votre vie personnelle et professionnelle avec votre vie d’aidant.
Tout l’enjeu est de trouver un interlocuteur adapté à votre situation, apte à vous transmettre des informations fiables, à jour et précises, et de vous orienter vers des actions ou des structures complémentaires.
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