Accompagner un proche en soins palliatifs : conseils concrets, aides disponibles, démarches à prévoir et ressources utiles pour traverser cette période difficile sans rester seul.
Les soins palliatifs visent à soulager les douleurs physiques, psychiques et spirituelles d’une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Contrairement aux idées reçues, ils ne se limitent pas aux derniers jours de vie, mais peuvent débuter bien plus tôt, en parallèle de certains traitements.
Ces soins peuvent être délivrés à domicile, en établissement (EHPAD, hôpital) ou dans des unités spécialisées appelées USP (unités de soins palliatifs). L’objectif est de préserver la qualité de vie de la personne malade et de son entourage.
Comment se passe l’accompagnement en fin de vie ?
Lorsque les traitements curatifs ne sont plus possibles, un accompagnement spécifique se met en place. Il inclut la gestion de la douleur, l’hydratation, l’alimentation, le confort, mais aussi le soutien psychologique et l’écoute.
Les équipes médicales travaillent en lien avec les familles. Il est essentiel de pouvoir poser des questions, faire part des souhaits du proche ou des siens, et comprendre les choix médicaux proposés.
Le respect des volontés du malade est au cœur de la démarche palliative. S’il a rédigé des directives anticipées, celles-ci seront prises en compte. Une personne de confiance peut également être désignée pour dialoguer avec les soignants.
Le rôle de l’aidant face à la fin de vie
Être aux côtés d’un proche en fin de vie est un acte profondément humain, mais éprouvant. L’aidant peut aider à maintenir une atmosphère paisible, apporter du réconfort par la parole ou de simples gestes, ou simplement être là.
Mais cette présence, aussi précieuse soit-elle, peut être épuisante. L’aidant vit souvent un double choc : celui de la perte annoncée, et celui de la charge logistique et émotionnelle. Il est important de ne pas rester seul face à cette situation.
Les aides possibles pour les aidants
Des dispositifs existent pour alléger le quotidien :
- Le congé de proche aidant permet de suspendre ou aménager son activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie.
- Le soutien psychologique peut être proposé par l’équipe médicale ou par des associations spécialisées.
- Le répit à domicile ou en établissement permet aux aidants de souffler, quelques heures ou quelques jours.
Certaines structures proposent aussi des groupes de parole ou des entretiens avec un psychologue.
Les démarches à anticiper
Pour éviter d’avoir à gérer l’urgence au dernier moment, certaines démarches peuvent être préparées à l’avance :
- Directives anticipées (rédigées par la personne malade elle-même)
- Désignation d’une personne de confiance
- Mise à jour des informations administratives
- Préparation éventuelle des obsèques, si le proche le souhaite
Cela peut sembler difficile à aborder, mais ces démarches sont souvent un soulagement pour la famille le moment venu.
À qui s’adresser ?
Le médecin traitant reste une figure clé pour initier une prise en charge palliative. Il peut orienter vers un service spécialisé, une équipe mobile de soins palliatifs ou coordonner avec les infirmiers à domicile.
Les points d’informations locaux dédiés aux aidants et leurs proches, les assistantes sociales, les réseaux territoriaux de soins palliatifs, ainsi que certaines associations (JALMALV, ASP, etc.) sont également des interlocuteurs importants.
L’annuaire : une aide pour accompagner comme il se doit votre proche en fin de vie
“Si vous accompagnez un proche en fin de vie, il est souvent difficile de savoir à qui s’adresser ou quelles aides mobiliser. Des annuaires en ligne existent et vous y aident. Ainsi, vous pouvez facilement identifier tous les interlocuteurs et dispositifs utiles selon votre situation : équipes de soins palliatifs, services d’aide à domicile, structures de répit ou encore soutien psychologique” explique Marguerite Noblecourt, Responsable Partenariats et Communication de Ma Boussole Aidants.
“Ce dernier est accessible en ligne et totalement gratuit. Cela pour vous faire gagner du temps, sans rester seul face aux démarches administratives fastidieuses et éprouvantes”, conclut Marguerite Noblecourt.
(Crédit photo : iStock – Alistair Berg)